Il modo più veloce per accedere alle informazioni sulle malattie rare da tutto il mondo

● Che tipo di servizio è "Rare Note"?

Se non sei sicuro di quali informazioni siano affidabili e quali siano quelle più aggiornate dopo la diagnosi di una malattia rara, scarica RareNote. Rarenote, una piattaforma informativa sulle malattie rare, fornisce informazioni affidabili nel modo più rapido.

1. Notizie globali

- Puoi ricevere articoli di notizie dai principali media relativi alle malattie rare in patria e all'estero in tempo reale.

- Per coloro che non hanno familiarità con l'inglese, gli articoli esteri sono forniti in coreano.

2. Informazioni sulla malattia

- Puoi controllare le informazioni che ti servono dopo che ti è stata diagnosticata per la prima volta una malattia rara.

- Raccogliamo e forniamo conoscenze di base affidabili sulle malattie fornite dalla linea di assistenza dell'Agenzia nazionale per il controllo e la prevenzione delle malattie coreane, dai database dei professionisti medici esteri StatPearls e MedlinePlus.

3. Stato della sperimentazione clinica

- Le informazioni provenienti da clinictrials.gov, un database di informazioni sugli studi clinici all'estero, vengono aggiornate in tempo reale.

- Controlla le informazioni sulla sperimentazione clinica relative alla tua malattia, i progressi nello sviluppo di nuovi farmaci e il periodo previsto fino all'approvazione del trattamento.

4. Informazioni sulla riunione del paziente

- Puoi controllare e partecipare a riunioni con i pazienti e attività dettagliate per la tua malattia.

- Il completamento dei dati dell'indagine sanitaria condotta da Rarenote e dal gruppo di pazienti offre l'opportunità di aumentare la consapevolezza della propria malattia rara e condividerla con più persone.

5. Notizie

- Ti forniremo nuove notizie sulla mia malattia, come nuovi eventi, campagne e seminari.

- Se ci sono notizie sulla mia malattia di cui solo io sono a conoscenza, per favore fatemelo sapere su Rare Note. Lo pubblicheremo nella sezione "Novità" in modo che più pazienti possano conoscerlo e partecipare.

6. Comunità

- Se avete domande su sintomi, prescrizioni, farmaci, ecc., chiedete al paziente o al tutore affetto dalla stessa malattia.

- Puoi anche ricevere notifiche in tempo reale di nuovi post di pazienti e tutori affetti dalla tua stessa malattia.

● Perché "Rare Note" fa questo?

Rare Note lavora per risolvere vari problemi dei pazienti affetti da malattie rare. In definitiva, il nostro obiettivo è ampliare le opportunità di trattamento per i pazienti affetti da malattie rare. Rare Note non solo risolve la “mancanza di informazioni” per i pazienti affetti da malattie rare, ma contribuisce anche ad ampliare le opportunità di trattamento per i pazienti collaborando con gruppi di pazienti, personale medico, ecc. per creare un registro di dati per ciascuna malattia rara.

Articolo correlato: Humanscape unisce le forze con Hana Bank e l'Associazione coreana delle malattie rare e incurabili per partecipare al progetto volto a creare "dati sanitari dei pazienti" sulle malattie rare http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape e l'associazione di pazienti "Korea Multiple Sclerosis Association" stanno espandendo le opportunità di trattamento per la malattia rara "sclerosi multipla" http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Richieste

Si prega di inviare un'e-mail a [email protected]. Il team Rarenote attende vari suggerimenti e opinioni da personale medico, aziende farmaceutiche, associazioni di pazienti e pazienti/tutori.