My digital HAE diary

Functies:

• Dagboek voor HAE-aanvallen

• Gepersonaliseerde rapporten

• Planning van preventieve behandelingen (incl. kalenderherinnering)

• Voortgang over tijd

Beschrijving:

De myHAE-app is een elektronisch dagboek ter ondersteuning van patiënten met hereditair angio-oedeem (HAE). De app is ontworpen om patiënten en hun zorgverleners te helpen informatie te verzamelen over het ziekteverloop en de behandeling van HAE.

Elke patiënt met een HAE-diagnose kan de app gebruiken om gedetailleerde informatie van HAE-aanvallen bij te houden. Deze informatie betreft onder andere de duur en de plaats van de aanval, maar ook eventuele waarschuwingssignalen of mogelijk oorzaken. Gebruikers kunnen ook informatie vastleggen over behandelingen, foto's nemen van hun aanvallen en gepersonaliseerde rapporten genereren om te delen met hun zorgverleners (het delen van de bijgehouden gegevens is optioneel; de app genereert een beveiligde pdf die door de patiënt zelf beheerd wordt). De myHAE-app is geen vervanging voor enige vorm van advies van een zorgverlener.