RE-BUILD

Un'app per smartphone specifica per ILD per registrare i risultati e visualizzare le risorse informative

L'app RE-BUILD (REgistry for Better Understanding of ILD) fa parte di uno studio di ricerca condotto in Australia presso l'Università di Sydney in collaborazione con il Royal Prince Alfred Hospital, l'Alfred Hospital e l'Austin Health.

Lo scopo di questo studio è determinare la fattibilità di un'app per smartphone che consente ai partecipanti con diagnosi di malattia polmonare interstiziale di:

- dati autoinseriti (es. risultati di indagini mediche, farmaci, sintomi e informazioni sulla qualità della vita)

- accedere a risorse informative e collegamenti a risorse di supporto

- rivedere potenziali corrispondenze con studi clinici in base a criteri di ammissibilità

- rimanere aggiornato sulla qualità dell'aria nella posizione attuale

- monitorare e monitorare la loro attività quotidiana (passi e distanza percorsa).

Se l'App AILDR si dimostrerà fattibile ed efficace, sarà resa disponibile nei centri ILD australiani e neozelandesi per semplificare la raccolta dei dati per l'AILDR e anche generare importanti dati longitudinali sulle misure di esito riferite dal paziente (PROM) che possono essere analizzate in ricerca collaborativa multicentrica.

È importante sottolineare che la multifunzionalità dell'app può avere altri vantaggi come una maggiore motivazione del paziente, conoscenza e connessione sociale.

Inoltre, un'app per smartphone è uno strumento facilmente accessibile che può migliorare la facilità di raccolta dei dati per i pazienti che vivono in zone rurali o remote che non sono vicini ai centri ILD, un aspetto importante in un grande paese come l'Australia.