Prader-Willi World

Informazioni mediche con te e per gli specialisti disponibili con un solo tocco!

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Vi informiamo che Prader-Willi World interromperà in maniera permanente il suo servizio al 1 Gennaio 2017. Questo è dovuto alla chiusura del sistema Parse sul quale il programma Prader-Willi World è costruito. Come IPWSO ci scusiamo di ogni inconveniente che questa chiusura causerà. Vi consigliamo di copiare le vostre informazioni personali prima della chiusura del PWW il 31 Dicembre 2016. Per scaricare altre informazioni sulla PWS per favore visitate il nostro sito: www.ipwso.org

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Preparata appositamente per voi con orgoglio dalla International Prader-Willi Syndrome Organisation (www.ipwso.org).

Questa applicazione vi permette di:

- Trovare informazioni sulla SPW

- Collegarvi con altre persone interessate e la possibilità di mantenere il contatto

- Ricevere notizie in tempo reale sulla SPW

- Avere sempre a vostra disposizione informazioni base da sottoporre ai vostri medici in ogni momento

Disponibili in:

- Inglese

- Spagnolo

** INFORMAZIONI SULLA SPW **

La sindrome di Prader-Willi (SPW) è la causa genetica maggiormente conosciuta di obesità morbida. Con una diagnosi precoce ed una gestione appropriata, la salute e la qualità della vita del paziente con questa sindrome possono avere una evoluzione molto più positiva di quanto avveniva in passato. La SPW è una malattia genetica multi sistemica e variabile che presenta come caratteristiche prominenti lo sviluppo di un ritardo mentale medio, stimolo costante alla assunzione di cibo che può portare ad una obesità grave se non controllato e problemi di comportamento. L’aspetto più significativo che si nota nella prima infanzia è la severa ipotonia muscolare che comporta difficoltà di suzione e di alimentarsi, con conseguente rischio di perdita di peso e di crescita non appropriata. Molte caratteristiche della SPW sono correlate ad alterazioni di funzioni normali nel cervello (come il senso di sazietà dopo aver mangiato) o la produzione di ormoni (come la secrezione insufficiente dell’ormone della crescita).

Le difficoltà caratteristiche notate nei soggetti con SPW possono essere trattate, anche se al momento la SPW non può essere curata. Uno degli aspetti più importanti nella gestione della SPW è gestire e stabilire regole giornaliere per la persona affetta mettendo dei limiti ben definiti. Il trattamento con l’ormone della crescita si è dimostrato utile sotto molti aspetti, come il miglioramento della crescita, sviluppo muscolare, diminuzione della massa grassa, controllo nel peso, maggiore attività fisica e da risultati recenti sembra che migliori anche la capacità cognitiva.

La SPW colpisce sia maschi che femmine di tutte le etnie in tutto il mondo. La sua incidenza è circa tra 1 ogni 10.000 fino a 30,000 persone.

** INFORMAZIONI SULLA IPWSO **

La IPWSO è una organizzazione internazionale non-profit di supporto a famiglie in ogni angolo del mondo, anche dove esiste un solo caso conosciuto. Segue ed aiuta paesi dove esiste una Associazione SPW Nazionale ed anche dove non esiste, facendo riferimento a rappresentanti o delegati dei genitori e dei medici che si rendono disponibili. La sua missione è:

* Migliorare la qualità di vita delle persone affette da SPW e delle loro famiglie

* Favorire la formazione e lo sviluppo di Associazioni Nazionali SPW

* Incoraggiare le varie Associazioni allo scambio e condivisione di progetti ed esperienze

* ...

** ASSISTENZA **

App sviluppato dalla DSR roma (www.dsrroma.es).

Per favore iscrivetevi e sappiate che ogni vostro commento o suggerimento è il benvenuto per migliorare questo nostro servizio. Nel caso abbiate un problema, mandateci una email a [email protected] segnalando il modello del vostro apparecchio, e noi cercheremo di risolverlo nel più breve tempo possibile.

Se avete bisogno di assistenza riguardo la SPW, per favore contattate la IPWSO a [email protected]. All’interno del vostro app potete trovare tutti i e contatti per il vostro paese.