Per adolescenti e giovani adulti, portatori di una malattia rara o cronica.

L’application mobile « La Suite Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie. Pour cela, l’application permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée.

Cette application pensée par l’équipe de coordination de « La Suite », en collaboration avec des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades -AP-HP- a été conçue de manière à pouvoir être utilisée par tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique.

L’application permet de :

- Créer son profil et renseigner l’ensemble de ses informations de santé à partir de l’onglet « mon passeport santé »,

- Programmer des alertes personnalisées pour la prise de médicaments, le renouvellement des ordonnances et les rendez-vous médicaux,

- Préparer ses consultations en notant des questions à poser aux professionnels de santé,

- Photographier ses professionnels de santé et enregistrer leurs coordonnées (sous réserve de leur accord),

- Photographier ses médicaments et noter leur posologie,

- Consulter des tutoriels vidéos sur la transition,

- Etre redirigé vers des sites internet à destination des adolescents et jeunes adultes spécialisés dans :

- L’adolescence

- La sexualité

- Les addictions et les drogues

- La scolarité et l’orientation professionnelle

- La Santé mentale.

Cette application a pour objectif de :

- Rendre le jeune acteur de sa santé et autonome

- Expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.